Iperattività, l'AIFA favorevole alla delibera Asl invece criticata per l'autismo

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La nota che si legge di seguito è la "nostra testimonianza a seguito agli articoli pubblicati ieri inerenti la delibera della ASL Benevento nr. 601 del 28.12.2017, riguardante i "trattamenti intensivi a gestione diretta per le persone con disturbo della spettro autistico" (leggi). Nello specifico scrivo in qualità di genitore e presidente dell'associazione AIFA Campania di famiglie di bambini, ragazzi ed adulti affetti da ADHD ovvero il disturbo da deficit di attenzione ed iperattività. Un disturbo invalidante e disabilitante che alla stregua dell'autismo, in quanto patologia del neurosviluppo, richiede interventi specialistici e specifici basati su tecniche cognitivo comportamentali che difficilmente (per non dire raramente) troviamo disponibili per i nostri figli".

Questo, dunque, l'avvio del testo di Massimo Micco, che intende ricordare come "la situazione vissuta dai tanti genitori di figli con ADHD è, invece, quella di un sistema di cura totalmente standardizzato su interventi di 'logopedia e psicomotricità' con conseguente inappropriatezza dei trattamenti, considerato che queste terapie non sono previste da nessun protocollo nazionale ed internazionale per la presa in cura dell'ADHD che invece, richiede interventi basati su tecniche cognitivo comportamentali (le stesse per l'autismo) oggi non garantite dall'attuale sistema. I danni causati da questa inappropriatezza terapeutica sono sia economici ma soprattutto gravi ed irreparabili per i nostri ragazzi e nessuno mai si è preoccupato di questa incongruenza degli interventi. Oltre all'inappropriatezza dei piani terapeutici, c'è da considerare l'inadeguatezza delle competenze professionali per le patologie del neurosviluppo, in quanto gli stessi interventi vengono attuati da terapisti senza la necessaria formazione neurocomportamentale. Da tempo lo abbiamo fatto presente alle istituzione sanitarie anche regionali.

Altro aspetto critico è legato alle liste di attesa (già segnalato lo scorso anno insieme a Federhand-Fish Campania al direttore Picker) che determinano di fatto una ciclicità degli interventi terapeutici sul territorio provinciale (sei mesi si fa terapia e sei mesi no). Nessuno si è mai chiesto a chi giovano e a cosa servano tali tipi di terapie? O ci si è mai preoccupati di questa incongruità della spesa sanitaria che toglie risorse ad interventi appropriati per le patologie del neurosviluppo (Autismo, ADHD, ecc)? A tutto ciò si aggiunge il fatto che arrivati ai 10 anni i nostri figli restano senza terapie in quanto quelle predette non sono prescrivibili ulteriormente per raggiunti limiti di età. Pertanto dai 10 anni i nostri ragazzi restano senza trattamenti, vanificando quanto speso precedentemente in termini economici e nonostante i protocolli terapeutici prevedano percorsi di transizione per gli adolescenti all'età adulta. I genitori sono costretti a sostenere privatamente tutte le terapie dopo i 12 anni.

Tale situazione crea un vero problema di discriminazione e di violazione del diritto costituzionale di accesso alle cure per quelli impossibilitati economicamente. Tutto ciò, di fatto crea gravissimi danni ai nostri ragazzi con grosse ricaduta sociali per l'intera collettività e noi genitori non sappiamo più come gridarlo ed a quali santi appellarci. Come presidente di AIFA Campania ed a nome dei genitori di figli con ADHD da tempo stiamo segnalando alla direzione ASL tutte le problematiche indicate, per le quali la delibera nr. 601 riteniamo muoversi nella direzione della loro risoluzione. Come genitori di figli con ADHD sosteniamo l'azione della ASL di Benevento e guardiamo con grande interesse al modello che il dottor Picker ed il dottor Dragone stanno costruendo. Nello specifico chiediamo che la stessa delibera sia estesa anche ai casi di ADHD e non sia limitata solo a quelli di autismo. A nostro avviso, la delibera rimette al centro la sanità pubblica, con la disponibilità di una equipe multidisciplinare cognitivo comportamentale pubblica e l'erogazione diretta di prestazioni terapeutico assistenziali appropriate e non limitate ai 10 anni di età. Un modello espressione di una volontà volta a considerare l'esclusivo interesse dei pazienti con patologie del neurosviluppo e volto al superamento delle criticità da noi segnalate".